Test d'ADN en ligne, quels risques pour ma vie privée ?
Mis à jour le · Par l’équipe Efface
Est-ce risqué pour ma vie privée de faire un test d'ADN acheté en ligne ?
Selon la Commission d'accès à l'information, ces tests soulèvent des enjeux de consentement, de contrôle, de sécurité, de réutilisation et de communication de vos données, et ils peuvent toucher vos proches. Lisez la politique de confidentialité avant d'acheter.
Origines, prédispositions, liens de parenté : les tests génétiques offerts directement aux consommateurs promettent bien des réponses. Selon la Commission d'accès à l'information (CAI), ils soulèvent aussi des enjeux importants de vie privée.
Les enjeux selon la CAI
Selon la CAI :
| Enjeu | Ce que ça veut dire |
|---|---|
| Consentement | Si l'entreprise informe mal, votre consentement peut difficilement être éclairé |
| Contrôle | Vos renseignements génétiques sont conservés dans une base de données privée |
| Sécurité | Elle dépend des mesures de l'entreprise, qui peuvent être inadéquates ou changer sans préavis |
| Réutilisation | Vos données pourraient servir à des fins qui ne vous conviennent pas, sous réserve d'interdictions prévues par la loi |
| Communication | Elles pourraient être partagées ou vendues si l'entreprise change ses pratiques ou est achetée |
| Vos proches | Vous partagez une partie importante de votre ADN avec votre famille |
Avant d'acheter
Selon la CAI :
- 1Lisez la politique de confidentialité de l'entreprise. Elle devrait être complète et claire sur le traitement de votre ADN.
- 2Demandez-vous quelle confiance vous accordez à l'entreprise.
- 3Consultez votre famille immédiate.
- 4Évaluez votre tolérance au risque. Il est difficile de prévoir ce qu'on pourra apprendre plus tard de vos données.
- 5Parlez à un professionnel de la santé si vous avez des inquiétudes sur vos prédispositions.
- 6Pensez à votre droit de ne pas savoir. Les résultats peuvent causer de l'anxiété ou un faux sentiment de sécurité.
Si l'entreprise ne respecte pas ses obligations
Selon la CAI, vous pouvez porter plainte à la Commission. Voir notre guide Porter plainte à la Commission d'accès à l'information.
Vérifier gratuitement
Faites la recherche gratuite d'Efface pour voir si vos infos se trouvent sur des sites de recherche de personnes. Efface peut aussi les faire retirer. Premier mois gratuit, puis 14,99 $ par mois, taxes en plus.
Questions fréquentes
- Un assureur ou un commerçant peut-il exiger mes résultats ?
- Selon la CAI, la Loi sur la non-discrimination génétique, une loi fédérale, empêche quiconque d'utiliser ou de communiquer les résultats d'un test génétique sans votre consentement si le test est exigé comme condition pour fournir des biens ou services ou conclure un contrat. Selon la même page, la loi prévoit une exception générale pour la recherche et la santé.
- Et les arbres généalogiques en ligne ?
- Voir notre guide sur les personnes vivantes dans les arbres Ancestry.
- La CAI a-t-elle plus d'information ?
- Oui. Selon sa page sur les tests génétiques, elle publie une fiche complète sur les tests génétiques offerts directement aux consommateurs.
Tout ça se fait sans nous. Le problème, c’est qu’il faut le refaire sur des centaines de sites, puis recommencer quand l’information réapparaît. C’est le travail qu’Efface fait à votre place.
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